Es una de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), de origen autoinmune, y consiste en un trastorno del sistema nervioso central que afecta principalmente los nervios del ojo (neuritis óptica) y la médula espinal (mielitis).
Por Archi Torres
La neuromielitis óptica también se conoce como “trastorno del espectro de la neuromielitis óptica” NMOSD o “enfermedad de Devic”.
El día quedó establecido en homenaje al neurólogo Eugene Devic, que nació un 24 de octubre de 1858 en Lyon, Francia y él junto a su discípulo Fernand Galt describió por primera vez una condición neurológica en la que se afectaba el nervio óptico y la medula espinal y la llamó “Enfermedad de Devic”.
Con el tiempo y sobre la base de los distintos estudios que se realizaron con posterioridad, estas características clínicas, antes mencionadas, forman parte de lo que se llama “Espectro del Desorden de Neuromielitis Óptica” o su sigla en inglés NMOSD y es el principal diagnóstico diferencial de la Esclerosis Múltiple.
A quienes nos toca de cerca en nuestra provincia, el objetivo es a través de la difusión, visibilizar y concientizar sobre la existencia y consecuencias de esta enfermedad.
Más aún cuando en La Rioja solo se tiene conocimiento de UN SOLO CASO con éstas características, por su complejidad. En marzo-abril de 2017, mi hijo con tan solo 16 años fue diagnosticado inicialmente como Meningitis, después como Encefalomielitis diseminada Aguda (ADEM) para concluirse que se trataba de Espectro del Desorden de Neuromielitis Óptica” (NMOSD) Longitudinal y Transversal.
A nivel familiar, desde ese momento y hasta ahora, atravesamos distintas instancias, entre ellas de ignorancia y aprendizajes pero el gran desafío continua siendo es entre otros, conocer: Qué es?, Cómo se origina?, Se cura?, Hay tratamiento?, Hay medicación?, Cómo es la rehabilitación?, Hay inclusión con quiénes padecen discapacidad crónica?, Hay marco legal?, Se respetan las leyes vigentes? y un sinnúmero de interrogantes que también les cabe a pacientes; familiares; profesionales médicos; autoridades, sobre todo del sector de la salud y la justicia.
Algunos síntomas
Problemas en uno o ambos ojos, como: Dolor, Visión borrosa o ceguera; Hipo y vómito persistente; Pérdida de sensibilidad; Espasmos musculares; Debilidad o parálisis en las piernas o los brazos; Funcionamiento anormal de la vejiga y/o intestinos (neurogénicos).
