Cada 24 de octubre se estableció como Día Nacional de la Neuromielitis Óptica para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. La Rioja tiene registrado sólo un caso, en el que su familia debió recurrir a la justicia para el cumplimiento de leyes nacionales y provinciales que brinden derechos y garantías de atención integral.
El Día de la Neuromielitis Óptica quedó establecido en homenaje al neurólogo Eugene Devic, que nació un 24 de octubre de 1858 en Francia. Él, junto a su discípulo Fernand Galt, descubrieron una condición neurológica que afectaba el nervio óptico y la médula espinal; la llamaron “Enfermedad de Devic”. Luego de distintas investigaciones y estudios se detectó que los principales síntomas pueden darse en un ojo o en ambos con dolor, visión borrosa o ceguera, hipo, vómito persistente, pérdida de sensibilidad, espasmos musculares, debilidad o parálisis en las piernas o los brazos, funcionamiento anormal de la vejiga y/o intestinos.
También conocida por su sigla en inglés, la “NMOSD” (Espectro del Desorden de Neuromielitis Óptica) integra el grupo de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es de origen autoinmune y presenta un trastorno del sistema nervioso central que afecta principalmente los nervios del ojo (neuritis óptica) y la médula espinal (mielitis).
Esta enfermedad tiene una distribución mundial y una prevalencia estimada de 0.5 a 4 de cada 100.000 habitantes. La edad promedio de inicio es a los 40 años y se presenta más frecuentemente en mujeres. En la República Argentina, según los registros precarios hay entre 700 a 1000 personas afectadas con esta enfermedad. A nivel provincial se tiene conocimiento de un caso.
El caso riojano
El comunicador “Archi” Torres contó que, entre marzo y abril de 2017, su hijo de 16 años fue diagnosticado en un principio con Meningitis y luego con Encefalomielitis diseminada Aguda (ADEM) para concluirse que se trataba de Espectro del Desorden de Neuromielitis Óptica” (NMOSD) Longitudinal y Transversal.
“A nivel familiar, desde ese momento y hasta ahora, atravesamos distintas instancias, entre ellas de ignorancia y aprendizajes”, expresó Torres. En marzo de 2021 la familia inició un reclamo judicial por el “reiterado incumplimiento de la legislación vigente, entre otras la Ley Nacional 24.431 de Discapacidad; Ley Nacional 24.901 de Prestaciones Asistenciales; Ley Nacional 26.689 de EPF (de promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes); Ley Provincial 9.106 de EPF, por citar algunas, como así también el desconocimiento a leyes internacionales que adhirió la República Argentina”. Presentaron una demanda por amparo y medida cautelar ante el Tribunal Superior de Justicia, aunque consideró que “desde el comienzo hubo irregularidades, a pesar de las pruebas aportadas. Hoy, a un año y siete meses, no hay respuestas”.
Torres considera que hay una falta de conocimiento del impacto en la salud de las enfermedades poco frecuentes y de lo que implican para el entorno familiar, además de la demanda económica que requieren para un total tratamiento y control, con una atención integral.
